Несмотря на то что об аутизме сейчас говорят очень много, зачастую понять, чем отличаются дети c РАС (расстройство аутистического спектра) от других, довольно непросто. Многие до сих пор считают детей с аутизмом избалованными и невоспитанными — почитайте, например, комментарии к нашей статье «Как мы путешествуем с ребенком с аутизмом». Как раз после этого материала мы попросили Марию Дубову, маму 11-летнего Якова, подростка с особенностями развития, рассказать, с какими сложностями столкнулась их семья, воспитывая ребенка с аутизмом.

Первые странности в поведении появились у Яшки где-то примерно в полтора года. Он бегал по кругу, тряс руками и головой, будто не хотел слышать то, что ему говорят, ходил на носочках. Еще он очень любил убегать, невозможно было ни на секунду отпустить его руку. Он постоянно куда-то бежал, мог запросто выскочить на дорогу, не осознавая, что там опасно. Примерно в то же время он начал кусаться. Кусал сильно и очень больно — не только окружающих, но и себя. Сначала мы даже не думали, что это может быть аутизм. Проверки показали, что у Яши сильно снижен слух — он нас просто не слышал. И мы как-то сразу успокоились, подумали: «Не слышит, поэтому и не говорит, поэтому и убегает и постоянно трясет головой».


Мы постоянно ходили по врачам — не только потому что Яшка много болел, но и чтобы исключить, например, воспаление ушей или зубную боль. Сам он не мог объяснить, что и где у него болит


В два года Яше сделали операцию, и слух к нему постепенно вернулся. Однако странности в поведении не прошли, скорее наоборот, их стало настолько много, что не обращать на них внимания мы уже не могли. Официально диагноз Яше поставили в три года. И с этого момента мы начали потихоньку разбираться, что же такое аутизм и как работает мозг у нашего ребенка.

Не понимал речь

Первым и самым, наверное, тяжелым открытием для меня стало то, что Яшка не понимает речь. Его мозг не воспринимал смысл слов, он не мог на них сосредоточиться. Довольно долго он понимал только интонации. Грозная — значит, ругают, так делать нельзя, спокойная — значит, все в порядке, можно продолжать носиться и шалить. И только годам к четырем Яша осознал, что те звуки, которые мы издаем, несут какую-то смысловую нагрузку.

Примерно в пять лет Яшка начал понимать одно слово в предложении. Его мозг позволял ему сосредоточиться на этом единственном слове. Можно было ему сказать: «Принеси стул». Если он понял слово «принеси» — то начинал носить все подряд. А если понимал слово «стул» — шел и садился на стул. Но для нас и это уже был большой прогресс. Помню тот день, когда я попросила у Яши принести мне телефон, он пошел и принес. Ему было девять лет — и только в этом возрасте он начал полностью понимать речь. Хотя на рассказах, даже самых коротких, он до сих пор не может сосредоточиться. Его мозг разделяет их на несколько маленьких историй. Например, сказка про колобка — это для Яши не одна сказка, а как минимум пять: про бабушку и дедушку, про волка, зайца и медведя и отдельно про лису.

Не разговаривал

Вернее, у него была очень живая и непонятная никому речь. Он мог долго кому-то что-то объяснять, забравшись при этом на стул. Но ни одного слова разобрать было невозможно. Со стороны казалось, что он вот-вот заговорит. Что вот эта непонятная речь превратится в понятную. Это «вот-вот» растянулось на несколько лет. Только в шесть лет Яша сказал свои первые осознанные слова, которые были понятны окружающим: один, два, три, четыре, пять, шесть, семь, восемь, девять. Говорит ли Яшка сейчас? В нашем понимании слова «речь» — нет. Но он произносит отдельные слова и даже иногда может повторить предложение. Окружающие, которые видят его впервые, вряд ли его поймут. Но я понимаю.

Не чувствовал боли

Яков никогда не плакал. Когда падал и ударялся, он иногда смеялся, а чаще просто не замечал, что упал. Он не мог показать, где у него болит, и объяснить, болит ли вообще. Первые годы его жизни мы постоянно ходили по врачам — не только потому что Яшка много болел, но и чтобы исключить, например, воспаление ушей или зубную боль. Мы никак не могли понять, почему он ни на секунду не успокаивается. Почему не сидит на месте, а постоянно носится. Нам казалось, у него что-то болит, а сказать об этой боли он не может.

Сейчас я думаю, что он чувствовал боль не так, как обычный человек. Он скорее чувствовал какое-то раздражение в теле, а что это боль и откуда она идет — сам не понимал. Впервые Яша заплакал, когда сильно ударился, в восемь лет. Я тогда очень обрадовалась, потому что это была первая Яшина правильная и понятная мне реакция на боль. С тех пор Яшка может показать на картинке, что у него болит, — я распечатала ему лист с картинками всех частей тела, чтобы ему было удобнее объяснять. Иногда он может показать и на себе, но чаще всего он говорит, что ничего у него не болит, а носится он просто потому, что не может сидеть на месте.

Не чувствовал страха

Сын родился без чувства страха и осторожности. Он лез в море, где были очень сильные волны, и не понимал, что это опасно. Он вообще не понимал, что такое опасность: чувство самосохранения у Яшки отсутствовало на корню. Он перебегал дорогу прямо перед машинами, даже не замечая их. Или выпрыгивал с детских горок с большой высоты, не понимая, что может сильно удариться. Или нырял в бассейн, когда еще совсем не умел плавать, не думая, что может утонуть. Я вылавливала его из бассейна. Он вылезал на бортик и прыгал в воду вновь.

Яков не боялся потеряться, не боялся, что останется один. Однажды он убежал с детской площадки — я тогда была на восьмом месяце беременности. В панике носилась по всей округе, пытаясь его разыскать. Оказалось, он убежал в ближайший магазин, чтобы купить мороженое. Продавец из магазина привел его обратно. При этом Яшка не высказывал никакого беспокойства из-за того, что меня не было рядом. В тот момент ему было важно только мороженое, которое продавец магазинчика ему подарил. Когда Яков меня увидел, он не побежал ко мне, а просто сел на травку доедать свое лакомство. Я до сих пор не уверена, понял ли он тогда, за что я его так истошно ругаю.

Не ощущал границ собственного тела

Посмотрев на дырку где-нибудь в заборе, мы сразу понимаем, пролезем в нее или нет. Помните фразу из детства: «Голова пройдет — все пройдет»? Вот у Яшки этого чувства нет. Когда мы идем с ним по улице, он постоянно толкает прохожих или просто врезается в людей. Но это происходит не потому, что он такой невоспитанный и не умеет себя вести на людях, просто он не осознает свои размеры. Яшке кажется, что он проходит в тот промежуток, который оставил для своего тела, но потом выясняется, что нет.

Когда Яков был маленьким, мы очень много работали над осознанием границ собственного тела. Для этого ему на руки и на ноги надевали специальные утяжелители: так его мозг понимал, где заканчиваются его части тела. Не знаю, помогли ли ему занятия с утяжелителями или просто он вырос, но сегодня Яшка уже более внимательно относится к окружающим, намного меньше толкается и наступает на ноги.

До сих пор не может разделять голоса и звуки

У Якова очень хороший слух, но его мозг не может отличить громкие звуки от тихих или один голос от другого. Это значит, что он одновременно слышит, как за окном припарковалась машина, как где-то вдалеке поет птица, как тикают часы на кухне, как я разговариваю по телефону, как у соседей работает стиральная машина и еще много всего сразу. Все эти звуки раздаются у него в голове одновременно, с одинаковой громкостью. На практике же это означает, что Яшка не может находиться в толпе людей, не может сосредоточиться на одном голосе. Я знаю, что люди с аутизмом редко могут разговаривать по мобильному телефону на улице. Это происходит потому, что они не могут отличить голос, который слышат в мобильном телефоне, от всех остальных шумов.


Единственная его реакция на толпу, где он слышит одновременно разговоры со всех сторон, — это бежать. Бежать, пока люди не закончатся и все эти звуки не смолкнут


Однажды мы были в Музее науки, где проходила специальная выставка про звуки. На одном из экспонатов надо было надеть наушники и различить среди шума голос диспетчера вокзала, который сообщал, с какого пути уходит поезд. При этом все остальные звуки на вокзале не были заглушены. Я наконец-то поняла, как слышит и воспринимает звуки мой сын. Возможно, именно поэтому единственная его реакция на толпу, где он слышит одновременно разговоры со всех сторон, — это бежать. Бежать, пока люди не закончатся, пока все эти звуки не смолкнут. Однажды он так бежал километра два, а я бежала за ним. У меня голос сел от того, что я кричала ему и просила остановиться. Но мой крик тонул в потоке других голосов, и Яшка его даже не различил.

Как с этим жить

Это далеко не все особенности, с которыми нам и Яшке приходится жить. Например, у сына бывают истерики, которые он не может контролировать, он зациклен на порядке действий, и любые непредвиденные изменения в расписании воспринимаются им как трагедия. Еще Яша совершенно не может сидеть дома. Он этого не может объяснить, но есть ощущение, что стены давят на него со всех сторон. Поэтому в любую погоду, в любое время года мы постоянно гуляем. У Яши нет чувства времени, но при этом он прекрасно ориентируется в пространстве, и если мы один раз проходили по определенной дороге, он помнит это очень долго и будет требовать повернуть туда.

Так можно ли назвать моего ребенка избалованным? Нет. Это все что угодно, но только не избалованность. Можно ли ругать ребенка с повышенной чувствительностью к звукам, но одновременно с пониженной чувствительностью тела за то, что он наступил вам на ногу и даже этого не заметил? Вы можете попробовать, но, скорее всего, он даже вас не поймет. Уместно ли говорить родителям о правильном воспитании, когда у ребенка с РАС случается истерика в людном месте? Вы ничего не добьетесь этими нравоучениями. Ребенок не успокоится от этого быстрее и уж точно не перестанет быть аутистом от этого.

Мы живем в Израиле. Здесь очень толерантное общество по отношению к детям. Но и у нас иногда случаются неприятные ситуации. Я помню, как мальчишки на детской площадке начали обзывать Яшку «недоразвитым» за то, что он постоянно кидал мяч не им, а в другую сторону. Я также помню, как пожилая женщина схватила его за руку и начала говорить ему, что так себя вести нельзя, когда он случайно ее толкнул. Когда я сказала, что у ребенка аутизм и он вряд ли ее понимает, женщина продолжила выговаривать уже мне.

Но я помню и незнакомую маму в парке, сына которой Яшка сбил с ног, когда куда-то целеустремленно бежал. Я сказала, что мой ребенок — аутист, и заплакала. А она просто подошла и обняла меня. Помню мужчину в бассейне, который сначала потребовал от Яши поднять сброшенные игрушки, но после того, как я объяснила ситуацию, просто предложил свою помощь. Помню молодых ребят в магазине, которые уговорили хозяина открыть уже запертый магазин, потому что Яшка рыдал под дверьми, чтобы ему купили мороженое. Эти ребята даже не взяли с меня денег за это мороженое, заплатили сами. Я помню и благодарна каждому человеку, который помогал, проявлял эмпатию, а иногда, когда у Яши случалась истерика в людном месте, просто не обращал внимание, не показывал пальцем и не ждал с нетерпением, чем же все закончится. Благодарна еще и за то, что никто и никогда не сказал нам с Яшкой, что нас здесь не рады видеть. Мы часть общества настолько, насколько часть общества любой другой ребенок.


ФОТОГРАФИИ: Мария Дубова